高一男生坐着轮椅坚持上学

学校不换教室3年都在一楼

长江日报 2024年09月26日

    中午,吴桂红推着夏子杰回宿舍休息,班主任甘建民(右)陪伴左右。

    长江日报记者刘嘉 摄

    夏子杰笔记本上的字迹工工整整。

    长江日报记者刘嘉 摄

    □ 长江日报记者刘嘉 通讯员卢福明 王力军 姚传龙

    9月24日上午,黄陂区第一中学高一(2)班数学课上,男生夏子杰坐在教室第一排听讲,边听边做笔记。教室外,他的轮椅就停在转角处。

    夏子杰患有进行性肌营养不良。这是一种罕见病,全身肌肉功能随着年龄增长不断萎缩,渐渐全身无力,后期只能依靠轮椅生活。夏子杰借助轮椅代步已经6年。

    为了夏子杰,黄陂一中在校园里修建了两处无障碍通道,为母子俩安排了单独的宿舍,还把班级教室设在教学楼一楼。

    ■ 每天凌晨5时起床做康复训练

    “孩子3岁体检时有一项指标异常,最后被查出患了进行性肌营养不良。当时,我们都蒙了。”夏子杰的妈妈吴桂红告诉长江日报记者,孩子当时并没有症状,能跑能跳,家人都不愿相信他生病了。

    9岁那年,夏子杰第一次出现症状。开始是右脚走路有些变形。慢慢地,两条腿都不能行走。现在,连举手动作对他来说都很困难。他每天要完成早中晚3次康复训练,每次约一个半小时,尽量延缓肌肉萎缩的速度。

    上学期间,夏子杰完成学习任务时通常已经很晚,康复训练只能早起进行。他和妈妈每天凌晨5时起床,做完康复训练再去上学。

    有一次,母子俩周末赶到广州治疗,回到家已是晚上近10时。吴桂红劝夏子杰早点休息,但他坚持要把作业全部做完。由于手指变形,他用左手扶着右手写,写到转钟。

    电影《哪吒之魔童降世》上映时,吴桂红推着夏子杰去观看。夏子杰对她说:“我喜欢‘我命由我不由天’这句话。我一定要坚持做康复训练,坚持好好学习,把有限生命中的每一天都活得充实精彩,不留遗憾。”

    今年中考,夏子杰考入黄陂一中。他的梦想是,考取大学,学习医学专业。

    ■ 报到时的笑容打动老师们

    “孩子的身体状况特殊,高中学校会不会不接收?能不能允许家长陪读?”今年7月中旬,吴桂红怀着忐忑的心情带着夏子杰来到黄陂一中报到。了解到夏子杰的特殊情况后,黄陂一中的老师们被眼前这个阳光、乐观的孩子感动了。“他总是笑眯眯的,见到老师主动问好。”黄陂一中政教处主任刘长春说。

    暑假期间,校方在教学楼、宿舍楼入口新增了两处无障碍通道,方便夏子杰出入。校方还在宿舍楼一楼安排了一个单间,让吴桂红和儿子一起入住。校方把高一(2)班教室设在教学楼一楼,离卫生间不远,并承诺3年都不换楼层。此外,校方给夏子杰减免了学费。

    开学前,班主任甘建民提前与吴桂红沟通,仔细询问夏子杰的身体状况和需求。为了让夏子杰进出方便,甘建民把他的座位安排在教室第一排,并悄悄嘱咐周围的同学多搭把手。有一次大课间,吴桂红来晚了,甘建民主动问夏子杰:“需要上厕所吗?老师背你去吧。”

    ■ 坐在轮椅上陪伴同学们军训

    这两天,高一新生正在军训。夏子杰不能参加训练,但想和大家“同在”。同学们训练时,他就坐在一旁的轮椅上静静地看着、默默地陪伴,用这种方式参与集体活动。

    “孩子们都很懂事。夏子杰的笔掉在地上,旁边的同学不用说就帮他捡起来。”甘建民说,开学近一个月以来,夏子杰很快适应了高中生活,作业、笔记都写得工工整整。

    吴桂红说,感恩孩子遇到了这么好的学校、老师们和同学们,是他们的大爱让孩子没有因为残疾而感到自卑,反而更有勇气、更加自信地面对生活的难题。

    有一天早上,甘建民看到吴桂红在校园里推着夏子杰时,路边窜出一只小猫。“夏子杰停下来看了半天,笑得特别灿烂。”甘建民感叹,“这是一个多么热爱生活的孩子啊,我真希望他能实现自己的愿望。”