董凌莉：“较劲”罕见病

    □ 长江日报记者刘睿彻 通讯员武芙萱

    “感谢您让我迎来新的一年。”

    每年春节，同济医院风湿免疫科主任董凌莉的手机都会收到这样一条祝福短信。

    董凌莉说，发送这条短信的，是经她治疗回归正常生活的一位患者。

    “三八”妇女节前夕，长江日报记者见到董凌莉时，她正从病房匆匆走出，白大褂的下摆随着步伐轻轻摆动。这位年过50的科室主任，眉眼间带着笑意，说话干脆利落。

    20余年与罕见病“较劲”，今年荣膺湖北省三八红旗手，她说自己没什么特别的，“‘干’就一个字，想做的事，就拼尽全力去做好”。

    ■ 揪出一种没人认识的疾病

    2012年，武汉的李先生突发怪病：腹部疼痛，吃什么吐什么，辗转5家三甲医院，做了不下10次影像检查，有医生说是“癌症晚期”，有医生说是“不排除癌症”，始终没有定论。

    住进同济医院后，全院多科室会诊，两派专家争执不下时，董凌莉提出了一个当时很少有人听过的病名：IgG4相关性疾病。当时国内还没有这个疾病的诊断方法，所以她把血液样本寄往国外检测。结果证明她的判断是对的：激素治疗不久后，李先生可以喝稀饭了。

    IgG4相关性疾病，是21世纪初才被正式命名的免疫系统罕见病。患者的免疫系统“敌我不分”，攻击全身多个器官，严重威胁患者生命。董凌莉在国外留学期间，作为共同第一作者发表研究论文，促成了这种疾病的发现与命名。回国后，她发现国内还没有检测方法，便带着团队反复试验，掌握了相关血清检测技术。

    如今，湖北已成为国内IgG4相关性疾病诊疗的中心之一，越来越多的患者慕名而来。

    ■ 治疗成本由每月几千上万元降至几十元

    激素是治疗这类病的常规药物，但停药后复发率高达67.8%，长期用药会让不少患者容貌改变，“传统疗法不会出错，但离患者的期待差太远了”。

    董凌莉带领团队一头扎进治疗靶点的研究，最终发现老药“沙利度胺”可靶向降解关键致病分子。这项成果2025年发表在国际权威期刊《风湿病学年鉴》上，研究显示，使用该药后疾病复发率降至13.8%，无严重不良事件发生。更让患者欣喜的是，治疗成本从靶向药每月几千甚至上万元，变成几十元。

    一位患者拉着她的手落泪：“您不光救了我，还救了我们整个家，我再也不用觉得自己是个累赘了。”

    目前，董凌莉还带着团队探索将纳米技术、人工智能融入诊疗，把药物精准送到患病部位，降低全身用药的副作用。团队建起湖北省首个风湿免疫病智能慢病管理系统，让风湿免疫病患者出院后也能得到全程健康追踪。

    2015年，董凌莉主编的国内首本《IgG4相关性疾病》专著出版。如今，她受聘为国际IgG4相关性疾病科学委员会委员，参与制定这一疾病的国际最新分类标准。

    20余年为何执着“较劲”罕见病？董凌莉的理由很简单，“最难救治的患者，把病因分析清楚，最后诊治成功，那种成就感，任何东西都比不了”。